Naevus géant : association naevus 2000

Quoi de neuf ?

Organiser un dîner de gala, faire un triathlon, organiser un marché de Noël,  éditer une bande-dessinée, enregistrer une chanson avec Richard Sanderson, engager une équipe de sportifs internationaux pour surmonter les pièges de Fort Boyard... rien ne nous fait peur, au contraire !

Rencontre des familles Naevus 2000/Naevus Switzerland

Bonjour à tous !
Cette année, l’association Naevus Switzerland se joint à nous dans l’organisation de notre réunion des familles 2023 !!
Nous avons le plaisir de vous annoncer que celle-ci se déroulera au parc d’attraction : EUROPA PARK (Europa-Park) situé en Allemagne, à Rust (à quelques kilomètres de la frontière francaise) le week-end du 11-12 Novembre 2023
Comme chaque année, nous organiserons notre assemblée générale autour de ce weekend
Concernant l’accès, Europa-Park est désormais accessible en TGV (moins de 3h de paris)
 
Programme du Weekend du 11-12 Novembre 2023
Arrivée vendredi 10/11/23 ou samedi matin 11/11/23
Logement dans l’hôtel thématique du parc : « Colosseo » : l’hôtel thématique 4 étoiles supérieur d’Europa-Park (europapark.de)
Samedi 11 Novembre 2023 :
Accès au parc toute la journée
14h Rencontre des familles, échanges / AG au centre de convention ( salle Harvard) de l’hôtel du parc : Bell Rock ( « Bell Rock » : l’hôtel thématique 4 étoiles supérieur d’Europa-Park (europapark.de)
Soirée des familles Naevus 2000 / Naevus Switzerland dans la salle Scala de l’hôtel Colosséo où nous serons également logés
Nuit à l’hôtel Colosséo
Dimanche 12 Novembre 2023
Journée libre au parc et retour des participants
Pour toutes informations complémentaires, n'hésitez pas à contacter vos associations par email:
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Meilleurs Voeux 2023

 

Toute l'équipe Naevus 2000 vous adresse ses meilleurs vœux pour cette nouvelle année 2023 !

Que cette année qui commence soit pleine de joie et de sérénité.

Nous vous  remercions pour votre soutien, votre présence, votre générosité durant l'année 2022 & vous donnons rendez-vous en 2023 autour de différents évènements ..De nouveaux projets sont déjà en cours de préparation pour cette nouvelle année, dont notre "rencontre des familles" 2023...

Il vous sera également possible d'encourager La Team Naevus 2000 qui participera sous nos couleurs et valeurs à différentes compétitions notamment lors du Challenge Montpellier Triathlon le 7 Mai 2023...afin de faire connaitre le Naevus Géant Congénital au grand public .. sensibiliser, informer pour changer le regard ..

Tout seul on va plus vite, ENSEMBLE, on va plus loin

Laura, Claire, Edwige, Haridietou ,Magali, Hanane, Ludivine, Serge, Laurence & Gaëlle

Le Marché de Noël

L'Association Naevus 2000 et Académie Nationale de Cuisine Grand Est sont fières de vous présenter le programme de la 2ème édition du Marché de Noël de l'Artisanat et de la Gourmandise - Tagolsheim qui se tiendra du 09 au 11 décembre 2022 Rue du Stade à Tagolsheim avec un programme magique:
⭐️ Une patinoire écologique et synthétique sera installée à partir du mercredi 07 décembre avec la présence exceptionnelle le vendredi 09 décembre de Brian Joubert, champion du monde de patinage artistique
⭐️ Une quarantaine de chalets en bois: artisanat, gastronomie...
⭐️ Une caravane chic à cocktails
⭐️ Plusieurs repas de gala en salle proposés par l'Académie Nationale de Cuisine 
⭐️ Manège en bois et jeux de fête foraine.
⭐️ Grand feu d'artifice féérique et musical le samedi 10 décembre
⭐️ Présence exceptionnelle d'artistes d'Europa-Park le samedi et dimanche avec des spectacles enchanteurs
⭐️ Conteuses d'histoires
⭐️ Chalet du Père Noël
⭐️ Maquilleuse
⭐️ Tours de poney/licornes
⭐️ Grande tombola
Et bien d'autres surprises ......
 Pour plus d'information, n'hésitez pas à suivre notre page FB dédiée à l'évènnement: Marché de Noël de l'Artisanat et de la Gourmandise - Tagolsheim | Facebook

 

marche de noel

Réunion des familles Naevus 2000

Le week-end du 1-2 Octobre 2022 s’est déroulée la réunion annuelle des familles Naevus 2000!! Merveilleux moment qui a réuni 130 participants au CERZA Parc des Safaris! Merci à eux pour l’accueil !

Le week-end a été riche en rencontres, échanges et émotions.. de belles découvertes et retrouvailles..

Merci à tous les intervenants, Association ANNA, Alexandre Marquez, Mme Levallois, ANC Grand Est ..et à tous les participants.. grâce à vous , l’équipe va continuer à aller de l’avant pour faire connaître le Naevus et changer le regard des autres..!

Merci à toute la Team Naevus 2000 de se joindre à notre cause .. Charlotte Margueritte et Alban Barthow pour leur remise de don suite à leur challenge solidaire « Les tours de roues de l’espoir » Gràce eux et différentes actions menées par l'association, nous avons pu faire un Don de 5000 euros à la Recherche, Inserm de Marseille

Enfin un grand merci a l’Académie Nationale de Cuisine Grand Est et tous ses chefs pour avoir intronisé l’Association Naevus 2000 comme membre d’honneur ..

 Le bureau a été réélu et a même intégré une nouvelle déléguée sud est: Claire Bocquel ! Bienvenue dans l’équipe !!

 Nous sommes heureux de vous communiquer la nouvelle composition de notre bureau :

Laurence Baert : Fondatrice, Présidente d’honneur et déléguée Centre

Gaelle Bontemps: Présidente

Laura Robert: Vice-Présidente - Déléguée Grand Est

Edwige Degeneve: Trésorière

Claire Bocquel: Secrétaire - déléguée Sud Est

Haridietou Soumare: Vice secrétaire -déléguée Nord

Serge Andolfatto: délégué Nord Ouest

Hanane Douibi: déléguée Île de France

Magali Cassan: déléguée Sud Ouest

Ludivine Degenève: Chargée de Communication

 

Une merveilleuse équipe pour continuer à faire le maximum: informer sur le Naevus pour changer le regard , accueillir et réunir les nouvelles familles, financer la recherche .. merci à tous adhérents, donateurs et partenaires..

Merci de votre confiance.

« Tout seul on va plus vite, ENSEMBLE on va plus loin »

 


Anna a participé à Matterhorn Ultra Extrême Race !

Aujourd'hui 21 Aout 2020 Franck Cesarec est Finisher de la Matterhorn ultrak extrême race aux couleurs de Naevus 2000!!!

Une course de 25km en montagne avec 2,876 m de dénivelé ..!!

Toutes les familles de l'association Naevus 2000 félicitent leur héro du jour pour son exploit !!

Un énorme merci à lui .. et Olivier Halbout de Foulées Louviers pour les tshirts..

 


Les autres actus arrivent tout bientôt
(site en reconstruction !)

Adhérer à l'association nous permet d'avoir plus de poids auprès des pouvoirs publics, plus nous serons nombreux plus nous pourrons avancer, sur la prise en charge, les traitements et la recherche.

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