Les missions de l'association

Le nævus géant congénital, maladie rare, est une malformation cutanée qui se traduit par de gigantesques taches noires sur le corps la face ou le cuir chevelu. Spectaculaires, ces taches provoquent souvent un phénomène de rejet social. Non traitées par la chirurgie réparatrice qui consiste à les ôter, elles risquent de dégénérer en cancer de la peau. Pour bénéficier de ces actes thérapeutiques, il faut être informé. Or, les familles touchées par les maladies rares ignorent souvent l'existence d'associations pouvant les aider. Pour transmettre cette information, il existe deux principaux vecteurs : les médecins du lieu de naissance et/ou les proches des malades. La première priorité de NAEVUS 2000 FRANCE EUROPE est donc de diffuser l'information sur cette malformation cutanée et ses possibilités de traitements auprès du grand public et du corps médical.

La rencontre des familles : Il est important de réunir les malades atteints de Naevus Géant qui se sentent souvent seuls face à la maladie, à l’ignorance des médecins, à l’administration. Les enfants découvrent à cette occasion qu’ils ne sont pas tous seuls et que d’autres enfants ont la même maladie, ils sont alors des enfants comme les autres le temps d’une journée.

En accédant à l'information, les familles peuvent contribuer à réduire, voire supprimer ,le risque de cancérisation chez leur enfant, établir une chaîne de solidarité entre elles, faire valoir leurs droits sociaux et financiers, bénéficier des travaux du Comité Médico-Scientifique créé au sein de l'association NAEVUS 2000 FRANCE-EUROPE, un réseau international d'experts médicaux et scientifiques. A propos des droits sociaux, NAEVUS 2000 FRANCE-EUROPE agit toujours pour une amélioration de l'aide financière et sociale apportée aux familles.

La plupart des 5.000 maladies rares répertoriées à ce jour, sont handicapantes et pour certaines d'entre elles, mortelles. Le nævus géant congénital, pour des cas heureusement rares, fait partie de la liste.Toute association concernant une maladie rare se doit de palier à cette rareté en stimulant la recherche médicale et convaincre les laboratoires pharmaceutiques que travailler pour des patients qui, toutes maladies rares réunies sont environ 4 millions de français et 25 à 30 millions d'européens, représentent à terme une activité rentable.

Pour constituer une base de données internationale sur les connaissances scientifiques, médicales et cliniques, ainsi que sur les lieux et moyens mis en place pour les traitements de cette malformation cutanée, NAEVUS 2000 a crée au sein de sa structure le Comité Médico-Scientifique, un réseau d'une cinquantaine d'experts français et étrangers, tous médecins ou chercheurs mondialement réputés dans leur spécialité. Ce sont essentiellement des dermatologues, des chirurgiens plasticiens, des neurologues, des psychiatres, des anesthésistes. C'est ce réseau et lui seul qui décide, chaque année, quelles sont les recherches à financer. Dans le domaine médical, NAEVUS 2000 encourage l'établissement de passerelles interdisciplinaires entre les différents spécialistes concernés par les nævi et une meilleure communication entre les personnels soignants et les parents.

Plus on parlera du nævus géant congénital, plus il y aura de chance qu'un lecteur ou téléspectateur connaisse un cas de nævus dans son entourage et lui transmette l'information. Cela ne se fera pas sans la presse et les médias. C'est une quête exigeante et permanente de notoriété qui passe, d'abord, par la constitution d'un solide Comité de Parrainage prêt à s'associer dans la lutte contre le nævus.

NAEVUS 2000 crée ou participe à des évènements médiatiques locaux, régionaux, nationaux ou internationaux. N'ayant pas les moyens financiers pour organiser, seule, de telles campagnes de communication, l'association cherche à mettre en place des partenariats de mécénat ou de sponsoring avec les autorités territoriales, les organismes commerciaux et industriels, les décideurs des domaines culturels, sportifs, associatifs afin de bénéficier à la fois de leur logistique et de leur sphère médiatique.

NAEVUS 2000 entretien des échanges avec des associations soeurs italiennes, allemandes, suisses, américaines. D'autres partenariats sont en pourparlers. Elle est membre et cofondatrice de l'ALLIANCE MALADIES RARES, un réseau français dont l'objectif est de "susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d'origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d'entraide, d'information, de formation" (extrait des statuts de l'Alliance).

Enfin, NAEVUS 2000 FRANCE-EUROPE agit également au niveau international puis qu'elle est membre d'EURORDIS, un réseau européen d'associations de maladies rares.