Quoi de neuf ?
L'association

Quoi de neuf ?

Faire un triathlon, éditer une bande-dessinée, enregistrer une chanson avec Richard Sanderson, engager une équipe de sportifs internationaux pour surmonter les pièges de Fort Boyard... rien ne nous fait peur, au contraire !

19eme édition de la Marche des Maladies Rares

8 Décembre 2018 - Paris

L’association Nævus 2000 (membre de l’Alliance Maladies Rares) participera à la 19eme édition de La Marche des Maladies Rares dans le cadre du Téléthon le 8 décembre prochain...
Le départ sera donné à 14h depuis le Jardin du Luxembourg où les marcheurs seront accueillis dès 13h.
Après avoir sillonné les rues parisiennes , armés de leur plus beau sourire, ils arriveront à l'Ecole des Beaux-Arts de Paris (14 Rue Bonaparte, 75006 Paris).
N'hésitez pas à venir rejoindre  l’équipe de Nævus 2000 France Europe !!

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Partenariat Kiwanis-Arena Production-Naevus 2000

Soirée de lancement du Partenariat à Bordeaux - hippodrome du BOUSCAT
1er  Décembre 2018 

Comme annoncé lors de notre assemblée générale à La Roche Posay, Nævus 2000, les Kiwanis et Arena Production ont signé un partenariat pour venir en aide aux enfants atteints de Naevus Géant Congénital., dont le Lancement officiel s'est fait lors du spectacle du Cirque MEDRANO
"Le Grand Cirque de Noël de Bordeaux, Aladin et les 1001 Nuits ... !"
le Samedi 1er Décembre, à l'hippodrome du BOUSCAT
Cette opération a permis de remettre à l’association NAEVUS 2000 un chèque de 2209€
Ce spectacle était entièrement gratuit pour les familles adhérentes à l'association Naevus 2000 !!
Pour les non adhérents, un tarif préférentiel de 8 euros (entièrement reversé à Naevus 2000) a été mis en place !
Merci ARENA et Stephan GISTAU de nous aider dans la lutte contre cette maladie rare.
Par ailleurs, la soirée était dédiée au co-fondateur avec son épouse de cette association, Alain BAERT, décédé le 24 Novembre 2018.

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Le nouveau spectacle Bouglione "Extra"
au Cirque d'Hiver BOUGLIONE

D'Octobre 2018 à Mars 2019

Comme chaque année, Régina Bouglione nous montre son éternel soutien auprès de la Famille Naevus et renouvelle l’offre du cirque Bouglione en invitant les familles au nouveau spectacle Bouglione "Extra" au cirque d'Hiver à Paris
 Réservation auprès de  notre Vice Présidente Hanane: douibih@hotmail.fr 

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Le film WONDER

soyez FIER de ce qui vous rend UNIQUE !

Vous voulez voir un film sincère, touchant, bouleversant , pour tout public ..?
Alors Anna vous recommande "Wonder"  !! C'est LE film fort sur le handicap et le regard des autres ..!
Un grand moment de cinéma, à voir absolument !! Une veritable leçon de tolérance, de bienveillance...
Ce n'est pas l'apparence qui compte mais la personne qu'on est !
Vous n'êtes pas encore tout à fait convaincu ..??  regardez ce témoignage : ici
 
Bref si vous ne l'avez pas encore vu, Faites le plein de Bonheur... Courez voir WONDER !!  (désormais disponible en DVD)

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IRONMAN VICHY 

24 & 25 Aout  2019 à Vichy 

Les 24/25 août 2019 l'association Nævus 2000 aura l’honneur d’être représentée sur la mythique course de l'Ironman de Vichy qui regroupe environ 4000 participants dans une ambiance de fête !

En effet, le club Deauville-Trouville Triathlon qui soutien Nævus 2000 depuis plusieurs années, organise une sortie club en partenariat avec Naevus 2000.
Le but étant de faire connaître le Naevus Géant Congénital au Grand Public, informer pour changer le regard de l'autre ...
Environ 30 athlètes (et peut être plus ..) aux couleurs de Deauville Trouville Triathlon et Naevus 2000 feront courir notre petite "Anna" en s'alignant sur les différentes lignes de départ des courses:
- Ironman 70.3 (1.9 km de natation, 90 km de vélo, 21 km de course à pied) le samedi 24 Aout 2019, en individuel ou en relai
- Ironman (3.8 km de natation, 180 km de vélo et 42 km de course à pied) le Dimanche 25 Aout 2019

Pour les enfants, il existe également des courses à pied "Ironkids" le dimanche 25 Aout,
L'occasion unique pour les petites graines de Champion de franchir la fameuse ligne d'arrivée IRONMAN ..(400m pour les 5/7 ans, 800m pour les 8/9 ans, 1200m pour les 10/11 ans et 1800m pour les 12/13 ans)

Enfin , pour les moins sportives qui désirent se joindre à l'aventure, rejoignez-nous au départ de l'Iron Girl, le samedi 24 Aout 18h, course à pied de 5 km réservée aux femmes (à partir de 15 ans)

Alors si vous avez envie de rejoindre et gonfler l'effectif de l'équipe, sur une épreuve individuelle ou en relai, pour  soutenir notre cause... n'hésitez pas ! contactez Gaelle pour les modalités d'inscriptions ! (gaellebontemps@hotmail.com)

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ARCHIVES

Réunion des familles & Assemblée Générale 2018

samedi 27 octobre 2018 - Pavillon Rose de La Roche Posay

Notre réunion des Familles & Assemblée Générale 2018 s’est déroulée le 27 Octobre à La Roche Posay, Capitale Européenne du Thermalisme !
Au programme : Présentation des bienfaits de la Cure Thermale suivie d’une visite des Thermes du Connétable pour découvrir le parcours d’un curiste : douche filiforme par un dermatologue, pulvérisation faciale et/ ou générale, bain aéro-gazeux.
Chaque curiste suit ces différents soins chaque matin (du lundi au samedi inclus) pendant 3 semaines, soit 18 jours de soin;

L’eau de « Velours » de La Roche Posay est unique, elle accélère le processus de cicatrisation, assouplit les téguments, procure une meilleure élasticité.
La qualité thérapeutique de l’eau est médicalement reconnue pour ses propriétés anti-inflammatoires, apaisantes, régénérantes. 

La cure Thermale doit être prescrite par le médecin généraliste. Après réception de l’accord de la Sécurité sociale, le curiste peut alors faire la réservation sur le site internet du centre thermale.
Concernant la prise en charge, dans le cadre d’une Affection Longue Durée, la cure est financée à 100% par la sécurité sociale.
Une aide pour le transport et le logement est également accordée sous condition de ressources
Pensez  également à contacter votre mutuelle, qui selon votre contrat pourra prendre en charge une partie du logement !

Les familles ont également pu assister à l’ atelier « Pommadage » animé par Christelle, éducatrice spécialisée, qui a permit aux enfants d’apprendre, en s’amusant, à s’hydrater eux même !

Pendant ce temps, Patrick Ballet  (dessinateur) & Loic Ballet (journaliste), installés dans le hall du centre thermale du Connétable ont dédicacé :
- La BD “Tout un cirque” qui raconte 6 petites histoires du cirque avec comme héroïne Anna atteinte d’un Naevus, au profit de Naevus 2000
- La BD ‘Tous en piste” éditée par et au profit de l’Association ANNA , outil thérapeutique qui a pour vocation de promouvoir des actions susceptibles de venir en aide aux personnes atteintes de handicaps esthétiques

Le déjeuner s’est déroulé sous forme de cocktail dinatoire dans le Pavillon Rose qui a été privatisé pour l’occasion.
Ainsi, les familles venues de toute la France, ont pu faire connaissance et échanger sur leurs différentes expériences

L’après-midi a ensuite débuté avec l’assemblée générale de l’association, rapport des activités 2017, présentation des nouveaux projets puis l’intervention à tour de rôle de :
- Marjolien Van Kessel , qui a présenté son rôle et les actions de Naevus Global
- Béatrice de Reviers qui a présenté le travail de l’Association Anna pour aider les familles à confronter le regard de l’ autre
- Hanane Douibi qui a expliqué les démarches à faire lors de l’entrée en crèche ou à l’école
- Alexandre Marques, Raphaëlle Baert & Benjamin Duffay ont clôturé la conférence en présentant les objectifs/missions du Groupes des Ainés d’Anna. Ce groupe a vu le jour en Mai 2018

Pendant la conférence, les enfants étaient pris en charge par des animatrices et se sont bien amusés !

Enfin, le diner du soir fut organisé au Restaurant Le Marsala qui avait été privatisé pour l’occasion, ce fut un beau moment d’échange et de rencontre
Evénement Facebook

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Les nouveaux membres du Conseil d'administration de L'association Naevus 2000 !

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