Quoi de neuf ?
L'association

Quoi de neuf ?

Faire un triathlon, éditer une bande-dessinée, enregistrer une chanson avec Richard Sanderson, engager une équipe de sportifs internationaux pour surmonter les pièges de Fort Boyard... rien ne nous fait peur, au contraire !

Le Dîner de Gala du Grain de Beauté 
au profit de Naevus 2000

 

L’Académie Nationale de Cuisine Délégation Grand Est se mobilise contre le Nævus Géant Congénital !
Vous l'attendiez ......et c'est désormais possible !!!
Les réservations du Dîner de Gala du Grain de Beauté pour Naevus 2000 sont ouvertes !!

L’ Académie Nationale de Cuisine Grand Est, composée de prestigieux Chefs Grand Est et des Parrains de l'opération Nicolas Stamm et Serge Schaal de LA FOURCHETTE DES DUCS**, organisent aux cotés de Loïc Ballet et Régis Maynard un Dîner d’Exception pour venir en aide à toutes les personnes et en particulier aux enfants nés avec un Naevus Géant Congénital.
Alors n'hésitez pas, réservez votre soirée du 18 Novembre 2019 et venez nous rejoindre à la Cité de l'Automobile - musée national collection Schlumpf !
Nous tenons d'ores et déjà à remercier tous les partenaires qui nous suivent dans la réalisation de ce fabuleux projet !
L'occasion unique de déguster un repas concocté par des chefs talentueux dans un lieu d'exception: la cité de l'automobile de Mulhouse !

Programme de la soirée :
Apéritif autour des 4 éléments dans l'Espace Course automobile -
Dîner de Prestige dans l'espace Chefs-d'oeuvre

Prix net : 80€/personne - Boissons comprises
La participation au dîner donne le droit d'obtenir un crédit d'impôt de 66% du montant du repas, pour les particuliers et 60%, pour les entreprises.

Réservations  auprès de:
M. Eric Vandevelde -Délégué régional de l'Académie Nationale de cuisine Grand Est-
à l'adresse: ancgrandest@gmail.com ou 07.84.12.64.73
Mme Laura Robert - Secrétaire Nationale Naevus 2000 - 06.27.44.16.93
Paiement:
par chèque à l'ordre de ANC-Dîner gala 18 novembre 2019
ou paiement en ligne sur ce lien: 
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ON COMPTE SUR VOUS !

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Le Prix Alain Baert !

 

Le 21 Septembre 2019, une course hippique  "Prix Alain Baert" a été organisée à l'Hippodrome de Vichy Bellerive en mémoire à Alain, membre fondateur de l'association Naevus 2000 ... 

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L'Ironman de Vichy avec
la Team Naevus 2000 !

 

Les 24 et 25 Août 2019 avec les copains de la Team naevus 2000, on est allés à Vichy et on a pris les départs des courses Ironman Vichy 70.3, Ironman Vichy Irongirls et Ironkids !!
Nous avons passé un excellent weekend et nous tenons à remercier tous nos fabuleux Triathlètes pour ces merveilleux moments intenses en émotion !! Bravo à eux pour leurs exploits, ils ont tous été "finishers" de leurs courses sous une chaleur écrasante ..
Merci Deauville-Trouville Triathlon, NACRE Triathlon, McDonald's Bellerive sur allier, E.Leclerc Bellerive, Casino Barrière Trouville, SBTP, Unifer Environnement, tous les triathlètes et leurs supporters ! merci d’avoir fait parler du Nævus devant 40 000 spectateurs.. « informer pour changer le regard des autres » grâce à vous et Ironman on a réussi notre mission  !!! Merci à toute la team Nævus 2000 pour votre détermination, votre dépassement de soi, et cette Magnifique image que vous avez véhiculé autour du Nævus !!! Nous sommes tellement fiers que vous nous ayez représentés ...

De plus grâce à eux, la Fondation Ironman a décidé de nous aider ! et lors des championnats du Monde Ironman 70.3 qui a eu lieu à Nice les 7-8 Septembre 2019, l'association Naevus 2000 a été mise a l'honneur et a reçu une subvention de 11000 US$
!  

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L'escapade des Gourmets de Rasteau !

 

Dimanche 9 Juin à Rasteau avait lieu la 20 ème escapade des Gourmets !!  Un moment unique, chaleureux et festif !
Anna était entourée de ses créateurs Loic & Patrick Ballet, c'était une occasion unique pour acheter vos BDs et de les faire dédicacer !!
L'escapade des Gourmets?? : Il s’agit d’une promenade pédestre de 6km consacrée à la découverte de mets provençaux et dégustation des vins de Rasteau. Cette balade se passe dans le vignoble, avec, à tous les kilomètres, des pauses « repas animés», où les gourmands peuvent savourer l’accord d’un met et d’un type de vin, tout en profitant des paysages qu’offrent le territoire de Rasteau : Dentelles de Montmirail, Mont Ventoux, les PréAlpes, la Vallée du Rhône…
Nous tenons à remercier l'association Terres de Lumière qui organise l'escapade des Gourmets  pour l'accueil, leur générosité, et d'avoir mis en avant notre association NAEVUS  2000 !

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Journée Internationale des Maladies Rares 2019
Témoignages de nos familles !! 

 

Stand Naevus 2000 à la Crèche "Le CARROUSSEL" de Mulhouse  ! & Témoignages des copains d'Anna !!

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IronMan Naevus 2000 !
On a besoin de vous pour être reconnus !! 

 

Les 24/25 août 2019 l'association Nævus 2000 aura l’honneur d’être représentée sur la mythique course de l'Ironman de Vichy !
Les clubs Deauville-Trouville Triathlon & Nacre Triathlon organisent une sortie club en partenariat avec Naevus 2000.
Une trentaine d'athlètes feront courir notre petite "Anna" en s'alignant sur les différentes lignes de départ des courses:
- Ironman 70.3 (1.9 km de natation, 90 km de vélo, 21 km de course à pied)
- Ironman (3.8 km de natation, 180 km de vélo et 42 km de course à pied)
Afin de regrouper les deux entités sous les mêmes couleurs de Naevus 2000, nous souhaitons, grâce à des partenaires privés, créer une tenue spécifique pour cet événement.

L’objectif est d’être visible, vu, reconnu et de faire connaître le Naevus Géant Congénital au Grand Public, informer pour changer le regard de l'autre ... Et c'est là que nous avons besoin de vous et de votre générosité !
Cette cagnotte servira à financer cette tenue unique à tous nos triathlètes !
Concerné ou non par le Naevus Géant Congénital, vous avez la possibilité de nous aider et de contribuer à la réussite de notre combat. De plus, en aidant notre association, vous bénéficierez d’une importante déduction d’impôt

Voici le lien de la cagnotte : https://www.papayoux.com/fr/cagnotte/naevus-ironman-2019

A partager ( et participer) SANS Modération !!!
Merci à Tous !



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Journée Internationale des Maladies Rares 2019
Naevus 2000 était à Mulhouse  !! 

 

LE 19 Février 2019  Laura, membre du bureau de Naevus 2000 était à l'hôpital de Mulhouse pour la journée d'information sur le Naevus Géant Congénital !!

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La Ronde de l'espoir autour du Maccaron

 

Dans le cadre de cette Journée Internationale des Maladies Rares qui a lieu le 28 Février 2019, Naevus 2000 s’associe aux associations : « Vanille-Fraise », «Enfants de la Lune »,  et « Cutis Laxa Internationale » pour une action commune, un évènement intitulé : « Ronde de l'espoir, autour du macaron » grâce au soutien de chefs pâtissiers et chocolatiers. Cette action a pour but de faire connaitre et reconnaitre les maladies rares, d’aider à réaliser des projets concrets, d’agir ensemble localement et s'inscrire dans la durée: «Rendre possible l'impossible » Merci à notre parrin Lo¨c Ballet pour l'annonce de l'action sur France 2 dans l'émission Télématin !

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Solidarity Week à l'Hotel Ibis de HONFLEUR 

 10 AU 16 Décembre 2018 - Honfleur

Toute la semaine Hotel Ibis Honfleur soutien Nævus 2000  !
3 Manières de soutenir Naevus 2000:
- en achetant le BD "Tout un Cirque"
- en deposant un don dans l'urne
- en arrondissant la facture du séjour à l'euro suppérieur !

Merci Ibis Honfleur !!

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Partenariat Kiwanis-Arena Production-Naevus 2000

Soirée de lancement du Partenariat à Bordeaux - hippodrome du BOUSCAT
1er  Décembre 2018 

Comme annoncé lors de notre assemblée générale à La Roche Posay, Nævus 2000, les Kiwanis et Arena Production ont signé un partenariat pour venir en aide aux enfants atteints de Naevus Géant Congénital., dont le Lancement officiel s'est fait lors du spectacle du Cirque MEDRANO
"Le Grand Cirque de Noël de Bordeaux, Aladin et les 1001 Nuits ... !"
le Samedi 1er Décembre, à l'hippodrome du BOUSCAT
Cette opération a permis de remettre à l’association NAEVUS 2000 un chèque de 2209€
Ce spectacle était entièrement gratuit pour les familles adhérentes à l'association Naevus 2000 !!
Pour les non adhérents, un tarif préférentiel de 8 euros (entièrement reversé à Naevus 2000) a été mis en place !
Merci ARENA et Stephan GISTAU de nous aider dans la lutte contre cette maladie rare.
Par ailleurs, la soirée était dédiée au co-fondateur avec son épouse de cette association, Alain BAERT, décédé le 24 Novembre 2018.

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Le nouveau spectacle Bouglione "Extra"
au Cirque d'Hiver BOUGLIONE

D'Octobre 2018 à Mars 2019

Comme chaque année, Régina Bouglione nous montre son éternel soutien auprès de la Famille Naevus et renouvelle l’offre du cirque Bouglione en invitant les familles au nouveau spectacle Bouglione "Extra" au cirque d'Hiver à Paris
 Réservation auprès de  notre Vice Présidente Hanane: douibih@hotmail.fr 

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Le film WONDER

soyez FIER de ce qui vous rend UNIQUE !

Vous voulez voir un film sincère, touchant, bouleversant , pour tout public ..?
Alors Anna vous recommande "Wonder"  !! C'est LE film fort sur le handicap et le regard des autres ..!
Un grand moment de cinéma, à voir absolument !! Une veritable leçon de tolérance, de bienveillance...
Ce n'est pas l'apparence qui compte mais la personne qu'on est !
Vous n'êtes pas encore tout à fait convaincu ..??  regardez ce témoignage : ici
 
Bref si vous ne l'avez pas encore vu, Faites le plein de Bonheur... Courez voir WONDER !!  (désormais disponible en DVD)

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IRONMAN VICHY 

24 & 25 Aout  2019 à Vichy 

Les 24/25 août 2019 l'association Nævus 2000 aura l’honneur d’être représentée sur la mythique course de l'Ironman de Vichy qui regroupe environ 4000 participants dans une ambiance de fête !

En effet, le club Deauville-Trouville Triathlon qui soutien Nævus 2000 depuis plusieurs années, organise une sortie club en partenariat avec Naevus 2000.
Le but étant de faire connaître le Naevus Géant Congénital au Grand Public, informer pour changer le regard de l'autre ...
Environ 30 athlètes (et peut être plus ..) aux couleurs de Deauville Trouville Triathlon et Naevus 2000 feront courir notre petite "Anna" en s'alignant sur les différentes lignes de départ des courses:
- Ironman 70.3 (1.9 km de natation, 90 km de vélo, 21 km de course à pied) le samedi 24 Aout 2019, en individuel ou en relai
- Ironman (3.8 km de natation, 180 km de vélo et 42 km de course à pied) le Dimanche 25 Aout 2019

Pour les enfants, il existe également des courses à pied "Ironkids" le dimanche 25 Aout,
L'occasion unique pour les petites graines de Champion de franchir la fameuse ligne d'arrivée IRONMAN ..(400m pour les 5/7 ans, 800m pour les 8/9 ans, 1200m pour les 10/11 ans et 1800m pour les 12/13 ans)

Enfin , pour les moins sportives qui désirent se joindre à l'aventure, rejoignez-nous au départ de l'Iron Girl, le samedi 24 Aout 18h, course à pied de 5 km réservée aux femmes (à partir de 15 ans)

Alors si vous avez envie de rejoindre et gonfler l'effectif de l'équipe, sur une épreuve individuelle ou en relai, pour  soutenir notre cause... n'hésitez pas ! contactez Gaelle pour les modalités d'inscriptions ! (gaellebontemps@hotmail.com)

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ARCHIVES

Réunion des familles & Assemblée Générale 2018

samedi 27 octobre 2018 - Pavillon Rose de La Roche Posay

Notre réunion des Familles & Assemblée Générale 2018 s’est déroulée le 27 Octobre à La Roche Posay, Capitale Européenne du Thermalisme !
Au programme : Présentation des bienfaits de la Cure Thermale suivie d’une visite des Thermes du Connétable pour découvrir le parcours d’un curiste : douche filiforme par un dermatologue, pulvérisation faciale et/ ou générale, bain aéro-gazeux.
Chaque curiste suit ces différents soins chaque matin (du lundi au samedi inclus) pendant 3 semaines, soit 18 jours de soin;

L’eau de « Velours » de La Roche Posay est unique, elle accélère le processus de cicatrisation, assouplit les téguments, procure une meilleure élasticité.
La qualité thérapeutique de l’eau est médicalement reconnue pour ses propriétés anti-inflammatoires, apaisantes, régénérantes. 

La cure Thermale doit être prescrite par le médecin généraliste. Après réception de l’accord de la Sécurité sociale, le curiste peut alors faire la réservation sur le site internet du centre thermale.
Concernant la prise en charge, dans le cadre d’une Affection Longue Durée, la cure est financée à 100% par la sécurité sociale.
Une aide pour le transport et le logement est également accordée sous condition de ressources
Pensez  également à contacter votre mutuelle, qui selon votre contrat pourra prendre en charge une partie du logement !

Les familles ont également pu assister à l’ atelier « Pommadage » animé par Christelle, éducatrice spécialisée, qui a permit aux enfants d’apprendre, en s’amusant, à s’hydrater eux même !

Pendant ce temps, Patrick Ballet  (dessinateur) & Loic Ballet (journaliste), installés dans le hall du centre thermale du Connétable ont dédicacé :
- La BD “Tout un cirque” qui raconte 6 petites histoires du cirque avec comme héroïne Anna atteinte d’un Naevus, au profit de Naevus 2000
- La BD ‘Tous en piste” éditée par et au profit de l’Association ANNA , outil thérapeutique qui a pour vocation de promouvoir des actions susceptibles de venir en aide aux personnes atteintes de handicaps esthétiques

Le déjeuner s’est déroulé sous forme de cocktail dinatoire dans le Pavillon Rose qui a été privatisé pour l’occasion.
Ainsi, les familles venues de toute la France, ont pu faire connaissance et échanger sur leurs différentes expériences

L’après-midi a ensuite débuté avec l’assemblée générale de l’association, rapport des activités 2017, présentation des nouveaux projets puis l’intervention à tour de rôle de :
- Marjolien Van Kessel , qui a présenté son rôle et les actions de Naevus Global
- Béatrice de Reviers qui a présenté le travail de l’Association Anna pour aider les familles à confronter le regard de l’ autre
- Hanane Douibi qui a expliqué les démarches à faire lors de l’entrée en crèche ou à l’école
- Alexandre Marques, Raphaëlle Baert & Benjamin Duffay ont clôturé la conférence en présentant les objectifs/missions du Groupes des Ainés d’Anna. Ce groupe a vu le jour en Mai 2018

Pendant la conférence, les enfants étaient pris en charge par des animatrices et se sont bien amusés !

Enfin, le diner du soir fut organisé au Restaurant Le Marsala qui avait été privatisé pour l’occasion, ce fut un beau moment d’échange et de rencontre
Evénement Facebook

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Les nouveaux membres du Conseil d'administration de L'association Naevus 2000 !

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