Thérapie & recherche, on en est où ?
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Thérapie & recherche, on en est où ?

Une chose est certaine : plus on intervient vite : mieux c'est ! Mais il faut beaucoup de patience, de courage et, surtout, d'amour autour de soi !

Excisions par chirurgie réparatrice et reconstructive

Aujourd'hui, la chirurgie réparatrice et reconstructive est préconisée dès les premiers mois qui suivent la naissance. Ceci afin de limiter le risque de dégénérescence et d'éviter les répercussions psychologiques que l'enfant pourrait ressentir tout au long de sa vie (le regard des autres, honte, peur de se montrer, exclusion, etc.). De plus, les nourrissons possédant un excédent de peau et celle-ci étant très souple dans les deux premiers mois de sa vie, une intervention rapide permet de réduire le nombre des interventions ultérieures.

Expansion cutanée

Cette technique est la plus couramment utilisée pour l’exérèse du Nævus Géant Congénital, elle consiste à accroître la surface de peau saine pour recouvrir la peau malade qui sera enlevée. Cette technique n’est pas utilisable sur les membres. Expansion préalable par ballonnets gonflables placés, lors d'une première opération, sous la peau saine située dans le voisinage du Nævus à enlever. Ces ballonnets sont peu à peu remplis de sérum physiologique, soit plusieurs litres. Le ballonnet, peu a peu gonflé, permet de distendre la peau.

Cette technique, à raison d'un gonflage par semaine, dure entre 3 et 6 mois. Cela permet d’avoir une grande quantité de peau saine qui recouvrira la plaie laissée par l’exérèse du Nævus géant. Précision non négligeable dans la lourdeur de cette thérapie : une vingtaine d'intervention chirurgicales sont parfois nécessaires pour venir à bout des grands naevi.

Les greffes de peau totale

Cette technique s’utilise dans le cas d’une localisation sur les membres ou le visage, le résultat esthétique est moins bon qu’avec la technique précédente mais cela permet l’ablation du Nævus Géant.

Le but de la chirurgie des naevi géants est de supprimer entièrement la lésion cutanée, pour des raisons thérapeutiques, préventives, réparatrices. La peau saine est prélevée sur une autre partie du corps, laissant des cicatrices importantes.

Les traitements de surface

Curetages et dermabrasion

Ils consistent à retirer le plus tôt possible la partie superficielle du Nævus à l’aide d’une spatule chirurgicale en « grattant » la peau. En effet, pendant les 2 premières semaines qui suivent la naissance, les cellules naeviques sont situées en surface, elles formeront ensuite toute l’épaisseur de la peau. Le principal inconvénient de cette technique, c’est qu’il reste des mélanocytes (cellules qui constituent le Nævus Géant Congénital), de ce fait, une repigmentation est possible et surtout le risque de dégénérescence persiste. Ce traitement est indiqué, pour les très grands Nævi Géants, lorsque l’on ne dispose pas d’assez de peau saine.

La destruction par laser

Elle consiste à détruire la peau sur toute son épaisseur. Pour être efficace, il faudrait infliger une brûlure de 3ème degré. Actuellement, les essais menés sur les enfants montrent une recoloration rapide, donc l’inefficacité de cette technique à détruire toutes les cellules malades.

Curetages et dermabrasion

Pour réduire les cicatrices post-chirurgie, les cures thermales apportent un vrai bénéfice. C'est le cas notamment de La Roche-Posay. La station thermale de La Roche-Posay est exclusivement dédiée aux affections dermatologiques. Elle prend en charge 5 indications thérapeutiques principales dont les cicatrices et séquelles de brûlures et de traitement du Nævus. La Roche Posay accueille chaque année plus de 800 patients atteints de séquelles cicatricielles et de brûlures. La cure thermale est incontournable dans la prise en charge des suites de greffes pour assurer réparation cutanée, fonctionnelle et psychologique Elle s'adresse à tout public, enfants à partir de 6 mois et adultes sans limite d'âge. Ce traitement entièrement réalisé à base d'eau thermale, entièrement naturel, exclut tout effet secondaire et limite les contre-indications (insuffisance immunitaire, affection bactérienne, cardiopathies).
 

Mieux comprendre le Naevus Géant

Où en est la recherche ?

Novembre 2011, grâce au soutien de ses partenaires l'association Naevus 2000 a remis un chèque de 10.000 euros à Heather Etchevers pour financer son premier programme de recherche.

Analyse des traitements actuels

Généralement, les excisions ne peuvent pas tout enlever en une fois. Les NGC de certains patients sont trop étendus pour pouvoir être entièrement supprimés. Avec le recul, certains traitements dermatologiques ont perdu de leur popularité en raison de la variabilité des résultats esthétiques obtenus et du manque de prévention de dégénérescence cancéreuse : La dermabrasion et / ou le curetage - Le Laser.

Orientation de la recherche pour améliorer les traitements

Actuellement, seules des interventions chirurgicales lourdes, nombreuses et répétées peuvent soigner le NGC. Il faut faire évoluer son traitement (crèmes, médicaments...) afin que cette pathologie ne constitue plus le véritable parcours du combattant qu'elle représente aujourd'hui pour les patients et leur famille.

Des symposia et réunions dans quel but ?

Le 13 septembre 2002, un premier symposium européen du Naevus Géant Congénital, a eu lieu en marge du International Pigment Cell Conference aux Pays-Bas avec le soutien de l'Association Naevus 2000 France-Europe."

En Novembre 2005, NAEVUS 2000 FRANCE EUROPE a organisé le Premier Congrès Européen sur le NGC dans le but de faire un bilan sur la pathologie et ses traitements et d'expliquer ce que la recherche pouvait apporter à la connaissance et au traitement.

Le 14 novembre 2009, pour ses dix ans, l'objectif majeur de NAEVUS 2000 FRANCE EUROPE a résidé à lever des fonds pour l'organisation du Premier Symposium International sur le NGC qui s'est tenu à VICHY.

Nous avons réuni chercheurs, chirurgiens, dermatologues, kinésithérapeutes, psychologues pour examiner ensemble : Quelles thérapies innovantes développer dans la prochaine décennie pour soigner le NGC?

Etaient également présents les responsables de l'association américaine NEVUS OUTREACH Inc. et NAEVUS ITALIA Ce congrès a été l'occasion de faire le point sur le passé et de se tourner vers l'avenir et ce aussi bien pour le NGC que pour d'autres maladies rares de la peau.

Bébé atteint d'un naevus Géant
Mannequin avec Naevus Géant
Naevus géant Congénital dos
 

Les missions de Naevus 2000

  • Informer le grand public et le corps médical
  • Réconforter les malades et leurs proches
  • Initier des lois sociales en faveur des patients porteurs du NGC
  • Développer la recherche médicale internationale sur le NGC.
  • Créer des évènements médiatiques pour accroître la notoriété du combat de NAEVUS 2000
  • Développer un réseau international d'associations concernées par le NGC
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